[방송 SCENE] '메디컬다큐-7요일' 뮤코다당증 3형, 10살 전 조기 사망률↑

입력 2018. 10.23. 10:52:19

[더셀럽 안예랑 기자] ‘메디컬 다큐’가 당이 몸에 쌓이는 질병인 뮤코다당증을 소개했다.

최근 방송된 EBS1 '메디컬 다큐-7요일'에서는 뮤코다당증을 앓는 예지의 이야기가 그려졌다.

이날 예지의 외할머니는 누워 있는 예지를 지극정성으로 보살폈다. 기저귀를 갈아주고 동요를 불러주며 예지에게 끊임없이 말을 건넸다. 외할머니는 “간난아기다. 간난아기는 우렁차게 울기도 하는데 예지는 울음 소리도 없다. 간난아기보다 더 아기다”고 말했다.

예지가 병세를 보인건 5살 무렵이었다. 웬만한 단어들도 떼고 정상적으로 자랐던 예지가 갑자기 쓰러지기 시작했다. 신체뿐만 아니라 지능에도 이상이 생기기 시작했다.

예지가 앓고 있는 병은 뮤코다당증이라는 희귀병. 뮤코다당이 분해되지 못해 몸에 쌓이면서 얼굴과 골격이 변하고 뇌까지 손상을 주는 병이다.

뮤코다당증이 악화돼 기도와 식도가 좁아져 일반 음식을 섭취할 수 없어 예지는 위에 꽂은 관으로 약을 섭취해야 했다. 문제는 예지가 이 상태로 얼마나 더 생명을 연장시킬 수 있느냐였다.

의사는 "예지 같은 경우는 뮤코다당증 중에서도 3형이다. 뇌도 점점 위축이 되고 전체적으로 기능이 떨어지고. 근본적인 치료라고 할 만한 약이 따로 없다. 무호흡증이나 잦은 호흡기감염 때문에 결국엔 중증 폐렴으로 빨리 사망하는 경우는 10대가 되기도 전에 사망하는 경우가 있다"고 말해 뮤코다당증 환자들의 조기 사망률이 높다고 전하기도 했다.

‘메디컬다큐-7요일’은 금요일 오후 8시 40분 방송된다.

[안예랑 기자 news@fashionmk.co.kr/ 사진=EBS 화면 캡처]