희귀 신경질환 스터지 베버 증후군, 발병 원인은?

입력 2018. 11.13. 10:59:35

[더셀럽 김지영 기자] 스터지 베버 증후군이 네티즌들의 관심을 모으고 있다.

최근 EBS1 교양프로그램 ‘메디컬다큐 7일’에서는 스터지 베버 증후군을 겪고 있는 김민혜 씨의 사연이 소개됐다.

김민혜 씨는 희귀 신경질환인 스터지 베버 증후군으로 얼굴과 오른쪽 반신에 혈관종이 생겨 3개월에 한 번씩 혈관종을 제거하는 레이저 수술을 받고 있다. 지난 8년 동안 17번의 레이저 수술을 거듭했지만 앞으로 얼마나 더 치료를 받아야 할지 장담할 수 없다.

고민 끝에 서울의 한 대학병원을 찾아간 민혜 씨는 검사 결과 기형적으로 자라난 혈관이 안면 골격을 압박해 비대칭과 호흡곤란을 유발하는 것으로 밝혀졌다. 수술로 바로 잡아야 하지만 의료진은 희귀 신경질환인 만큼 수술에 신중할 수밖에 없다는 입장. 혈관을 잘못 건드렸다가 과다출혈로 자칫 목숨까지 위험할 수 있기 때문이다.

수술을 마치고 나온 김민혜 씨는 완전한 치료는 아니지만 더 나은 내일을 가져다 줄 것으로 기대했다.

김민혜 씨가 겪고 있는 스터지 베버 증후군은 희귀하고 산발적으로 발생하며 뇌의 미세혈관구조에 영향을 주는 신경피부 증후군이다.

피부뿐 아니라 뇌에도 혈관종이 생겨 신경 증상(경련, 편마비, 지능 장애 등)을 보이며 초기에 제대로 치료하지 않으면 혈관종이 다른 장기로까지 퍼져 심할 경우 생명을 잃을 수도 있는 위험한 병이다.

[김지영 기자 news@fashionmk.co.kr / 사진= EBS1 화면 캡쳐]